Dichiarazioni di volontà

Che cosa sono?

Living will, direttive anticipate, testamento biologico, testamento di vita, volontà previe di trattamento fanno riferimento ad un documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato.

Per far acquisire rilievo pubblico (anche se non necessariamente legale) a questi documenti viene richiesto che essi siano redatti per iscritto, che non possa sorgere alcun dubbio sull’identità e sulla capacità di chi li sottoscrive, sulla loro autenticità documentale e sulla data della sottoscrizione e che siano eventualmente controfirmati da un medico, che garantisca di aver adeguatamente informato il sottoscrittore in merito alle possibili conseguenze delle decisioni da lui assunte nel documento.

(questa definizione è stata acquisita dal documento del Comitato Nazionale di Bioetica del 18 dicembre 2003)

 

Qual è la loro funzione?

Le dichiarazioni non possono essere intese soltanto come un’estensione della cultura che ha introdotto, nel rapporto medico-paziente, il modello del consenso informato, ma hanno il compito, molto più delicato e complesso, di rendere ancora possibile un rapporto personale tra il medico e il paziente proprio in quelle situazioni estreme in cui non sembra poter sussistere alcun legame tra la solitudine di chi non può esprimersi e la solitudine di chi deve decidere. La finalità fondamentale delle dichiarazioni è, quindi, quella di fornire uno strumento per recuperare al meglio, nelle situazioni di incapacità decisionale il ruolo che ordinariamente viene svolto dal dialogo informato del paziente col medico e che porta il primo, attraverso il processo avente per esito l’espressione del consenso (o del dissenso), a rendere edotto il medico di ogni elemento giudicato significativo al fine di far valere i diritti connessi alla tutela della salute e, più in generale, del bene integrale della persona. E’ come se, grazie alle dichiarazioni anticipate, il dialogo tra medico e paziente idealmente continuasse anche quando il paziente non possa più prendervi consapevolmente parte.

 
Le principali obiezioni che possono essere mosse verso le D.A. (direttive anticipate):

1. La compilazione delle D.A. avviene “ora per allora”, cioè in un momento precedente l’attuarsi delle situazioni cliniche problematiche descritte; ciò potrebbe indurre il compilatore ad una valutazione superficiale perché ipotetica. Le D.A. sarebbero pertanto il frutto di una volontà ipotetica e non attuale

Si deve considerare che se si aderisse a questa linea di interpretazione, il ragionamento andrebbe esteso anche ad altri atti di espressione di volontà, quali le disposizioni testamentarie, che normalmente vengono accettate e valorizzate dal’ordinamento giuridico.

Vi è poi da aggiungere che la sottoscrizione di un documento di D.A., che non abbia carattere generale ma che sia puntuale e circoscritto, comporta riflessione attenta da parte dell’individuo che giunge a determinate conclusioni a seguito di una riflessione critica, non frettolosa, che attiene al suo intero quadro di vita.

2. Poiché le D.A. possono essere compilate anche da una persona non ancora malata, esse potrebbero contenere un giudizio “da sano” (formulato in condizioni di non malattia) su future condizioni di malattia; tali D.A. avrebbero meno valore per l’assenza del vissuto specifico di malattia.

Ciò a cui si deve guardare non è tanto la alterazione fisica della condizione dell’individuo, quanto alla sua coscienza. Al mutare della condizione di salute si è modificata la coscienza dell’individuo, il suo sentire, i suoi valori? Se si giungesse a questa conclusione si dovrebbe sempre affermare che l’individuo malato è un’entità diversa rispetto allo stesso individuo da sano. Ma è una affermazione logica?

3. Le D.A. sono moralmente inaccettabili perché non è ammissibile conferire all’individuo il potere di decidere come e quando morire

In ogni fase del processo di malattia e del morire è sempre più evidente che si impongono nodi decisionali in cui se non è il paziente a decidere altri lo faranno per lui (medici, parenti…). La questione non va quindi impostata sul se decidere, ma su chi è più qualificato per farlo. Può essere demandata ad altri la responsabilità al riguardo? Oppure tramite D.A. univoche, chiare e non equivoche questo compito può essere assunto dal soggetto a cui il bene salute appartiene?

 4. L’ampiezza, la genericità, l’imprecisione, la scarsa definizione, la semplificazione della casistica clinica contenuta nelle D.A. mina o addirittura inficia la validità delle volontà; infatti la validità di una volontà espressa si fonda su un’informazione circostanziata e specifica. Compilare un documento in un momento di ignoranza diagnostica (parziale o totale) limita la forza delle D.A. nell’orientare la condotta dei curanti.

Ogni documento di D.A. deve evitare due errori contrapposti: l’eccessiva genericità e l’eccessiva definizione di situazioni patologiche specifiche. Le caratteristiche che esso dovrebbe avere, come da più parti affermato, sono:

a)       Individuare con chiarezza una gamma di situazioni patologiche che il soggetto riconosca come meritevoli di considerazione per indirizzarne il loro trattamento secondo le sue volontà;

b)      Deve essere aperto ad integrazioni che il sottoscrittore può liberamente inserire;

c)       Deve essere liberamente riscrivibile dal paziente stesso al verificarsi di nuovi condizioni di malattia

 

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