Criteri di nomina dell’amm.re di sostegno

Con sentenza nr. 19596 del 26 settembre 2011, la Cassazione ha respinto il ricorso del marito di una donna affetta da una grave forma di demenza precoce (ora deceduta) che si opponeva alla decisione della Corte d’Appello di Bologna di nominare la sorella di lei, amministratore di sostegno (C.c. art. 408). La sentenza è da considerarsi significativa in quanto la Corte ha chiarito che l’elenco riportato all’art. 408 c.c. (che riporta l’elenco delle persone che possono essere nominate amm.ri di sostegno) attribuisce comunque al giudice un a,pio margine di discrezionalità al giudice nella scelta del soggetto che si dovrà far portatore delle volontà del beneficiario. Questo, dice la Corte, viene fra l’altro chiaramente indicato nell’ultimo comma dello stesso articolo.

(Fonte: http://www.telediritto.it)

Testamento biologico e DAT: quando hanno valore?

Si riporta una notizia che è stata pubblicata sul sito dei Radicali Italiani e che dà conto di alcuni sviluppi relativi all’iter di approvazione del DDL Calabrò. Il 29/9 sono iniziate le audizioni, la prima delle quali è stata quella del Prof. Giuseppe Gristina, Commissione di bioetica Società italiana anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva (Siaarti). I rilevanti appunti nel merito consultabili già da luglio sul loro sito Internet sono stati meglio spiegati in audizione. L’art.3, comma 5 del ddl recita testualmente come “la dichiarazione anticipata assume rilievo nel momento in cui il soggetto si trovi nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze per accertata assenza di attivita’ cerebrale integrativa corti-sottocorticale e, pertanto, non possa assumere decisioni che lo riguardano.” La traduzione di questa dizione è che le Dat assumono rilievo quando il paziente è MORTO, ossia quando non c’è più alcuna attività del sistema nervoso. E se nelle Dat comparisse perfino una richiesta di un qualsivoglia trattamento sanitario, si chiede forse ai medici di intervenire sul cadavere?

(Fonte www.radicali.it)

Dal caso Quinlan al Caso Englaro

Dal caso di Karen Quinlan a Eluana Englaro: I pazienti in stato vegetativo e la giurisprudenza

Caso Englaro

La Corte di Cassazione con sentenza n. 21748/2007 individua due criteri che consentono al tutore di un paziente in stato vegetativo permanente (SVP) di ottenere dal giudice, in contraddittorio con il curatore speciale, l’autorizzazione a sospendere i trattamenti di idratazione e alimentazione artificiali che tengono in vita l’incapace. Tali condizioni, che devono essere cumulativamente sussistenti, sono:

1.      l’irreversibilità accertata dello SVP

2.      la riconduzione dell’istanza di sospensione alla volontà del paziente, desunta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dal suo complessivo sistema di vita (“semprechè tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente medesimo, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l’idea stessa di dignità della persona”)

E’ in particolare con riguardo al secondo requisito che si possono individuare i punti di contatto/di discontinuità con casi analoghi avvenuti all’estero.

Caso Quinlan (1976) – USA

Breve Storia del caso

Karen Ann Quinlan, morta nel 1985 in una clinica del New Jersey dopo dieci anni di coma irreversibile e dove l’anno successivo all’incidente, dietro richiesta disperata dei genitori, le venne tolto il respiratore artificiale a seguito dell’intervento della Corte Suprema di Morristown (N.J.).

In sostanza, la Corte, con sentenza del 31 marzo 1976, affermò, in una evolutiva interpretazione del diritto costituzionale alla privacy, che l’interesse della ragazza alla rimozione del respiratore artificiale era superiore all’interesse dello Stato alla conservazione della vita, quando i medici avessero stabilito che non ci sarebbe stata alcuna ragionevole probabilità che il paziente potesse ritornare a vita normale, escludendo qualsivoglia responsabilità penale o civile per chi avesse staccato la spina.

La sentenza rappresentò un’importante innovazione anche perché, tramite il riconoscimento del diritto alla privacy, si accolse l’istituto del «consenso presunto», attraverso il quale vi è la possibilità di decidere in luogo del paziente colpito da un male profondo e irreversibile, allorché si possa ragionevolmente presumere che l’avente diritto avrebbe consentito alla interruzione delle cure se avesse potuto, assegnando tale potere decisorio (« surrogate decision-making ») a coloro che sono legati al paziente da un rapporto particolarmente vicino.

Viene, dunque, accolta la distinzione fra l’uccisione dolosa e la sospensione di cure con mezzi artificiali quale espressione del diritto di autodeterminazione.

Il diritto alla privacy e il substituted judgement

Il diritto alla privacy è definito da Busnelli, ne Il diritto e le nuove frontiere della vita umana, in Iustitia, 1987, p. 270, come “il diritto del singolo di essere libero da ingiustificate intrusioni statali in materia riguardante la persona”.

La Corte Suprema nell’occasione affermò che tale diritto è costituzionalmente garantito dal V emendamento della Costituzione Americana ed è da considerarsi prevalente rispetto ai potenziali interessi dello Stato al prolungamento della vita “nel momento in cui il livello di degrado fisico combattuto dal trattamento medico in discussione aumenta e svanisce la prospettiva di un ritorno ad uno stato di coscienza”[1].

L’affermazione di questo diritto conduce al substituted judgement (giudizio sostitutivo): poiché Ann Karen era incapace di esercitare il suo diritto, la Corte fece ricorso al concetto in base al quale il sostituto, qualora i desideri dell’incapace non fossero stati chiaramente espressi, adotta come linea di orientamento il sistema di valori del paziente. Nel far questo il sostituto, o decisore surrogato (surrogate decision maker), considera le precedenti manifestazioni del paziente, anche estemporanee, in merito a trattamenti simili e casi analoghi occorsi ad altre persone, le sue reazioni di fronte ai problemi medici, ed ancora tutti gli aspetti della personalità del paziente noti al sostituto, con riguardo particolare ai valori di ordine filosofico, etico e religioso.

Relativamente alla questione sul chi debba essere individuato come sostituto, la Corte ritiene che, data l’intima conoscenza che la comunanza di vita consente, i membri della famiglia siano le persone più idonee a prendere una decisione medica in luogo e nell’interesse del paziente.

Relativamente alla questione su come il sostituto debba decidere, la sentenza Quinlan è estremamente chiara: la Corte ammette che la effettiva volontà della giovane non può essere desunta da quello che viene riconosciuto come un quadro probatorio insufficiente (che contemplava la testimonianza di precedenti colloqui con gli amici), tuttavia ritiene che la mancanza di prove chiare e convincenti non sia di ostacolo a che si individui comunque una persona (substitute) in grado di prendere la decisione finale, basandosi sul complessivo stile di vita del paziente.

Il motivo per cui si può e si deve giungere sempre a tale ‘investitura’ risiede nel fatto che il diritto al rifiuto delle cure sopravvive allo stato di incapacità in cui cade l’individuo e nella necessità che ne sia comunque garantito l’esercizio, pena una irragionevole discriminazione nei confronti del paziente cosciente.

I rischi di questa interpretazione

Santosuosso sottolinea criticamente come “fuori dei casi in cui il paziente abbia formulato dettagliate direttive in un documento scritto (come un living will) oppure vi sia una prova certa della sua volontà, sia scorretto analizzare le decisioni sui trattamenti in termini di «diritto del paziente di decidere» quando ci si basi soltanto su precedenti dichiarazioni informali o su convinzioni religiose. Queste, infatti, per quanto importanti, non integrano gli estremi di una vera e propria decisione sui trattamenti medici”[2]. In linea con queste considerazioni è certa dottrina americana e parte della giurisprudenza che scorgono nel giudizio sostitutivo un’operazione che sfrutta una serie di finzioni giuridiche: la sopravvivenza del diritto di scelta alla perdita di capacità, l’appello alla volontà presunta del paziente, il convincimento che l’irreversibilità dello SVP porti necessariamente al risolversi per la sospensione dei trattamenti.

Il rischio è cioè che la volontà sia manifestata in toto da parte del sostituto, che si trasforma non in un portavoce della volontà del paziente, ma la costruisca ex novo. In questo quadro ciò che conta è che la volontà appaia riferibile e non effettivamente riferita al paziente.

Caso Cruzan (1990) – USA

Breve Storia del caso

Una giovane donna, Nancy Cruzan, dal 1983 si trovava in SVP, a seguito di un incidente d’auto, respirava spontaneamente senza bisogno di respiratore e veniva alimentata artificialmente, attraverso un “tube feeding” e le sue capacità cognitive erano irrimediabilmente compromesse. In questo stato l’individuo è secondo gli standard medici e le definizioni legali, tuttora vivente: l’individuo non può dirsi difatti prossimo al decesso o in condizione terminale.

I genitori chiesero alla struttura sanitaria dove Nancy era ricoverata (a spese dello Stato del Missouri) di sospendere l’alimentazione artificiale, sulla base delle presunte volontà della paziente, la quale in “una conversazione piuttosto seria” avrebbe espresso la scelta di non continuare a vivere se si fosse trovata in condizioni come quelle. A seguito del diniego dell’ospedale, una prima sentenza del tribunale (Trial Court) del Missouri, nel 1988, considerò la testimonianza dei genitori sufficiente, e ordinò la sospensione delle terapie, richiamandosi al rispetto del diritto di privacy.

La Corte Suprema del Missouri, in data 16 novembre 1988[3], ribaltò la decisione. Secondo quella Corte la corretta soluzione del caso andava inquadrata nella dottrina dell’informed consent che esige prove consistenti che un soggetto non avrebbe voluto essere curato in certe condizioni, e non del diritto di privacy; la semplice dichiarazione fatta ad un familiare “di non voler sopravvivere come un vegetale” non bastava a determinare la reale intenzione del paziente.

I genitori della Cruzan chiamano la Corte Suprema del Missouri davanti alla Corte Suprema degli Stati Uniti. La Corte Suprema accoglie la decisione  del giudice del Missouri, ridimensionando notevolmente la portata del concetto di privacy.

Slippery slope

La Corte Suprema sostiene che, se da una parte, uno Stato può correttamente astenersi da valutazioni sulla «qualità della vita» di un paziente, dall’altra, esso riconosce un unqualified interest nel tutelare a tutti i costi la vita umana.

Non viene messo in discussione il tradizionale principio secondo cui «una persona cosciente può rifiutare legittimamente il trattamento medico vitale», ma attraverso tale provvedimento si ribadisce ancora più autorevolmente che, in mancanza di una volontà effettiva e cosciente del paziente, non è sostenibile il ricorso ad alcun giudizio sostitutivo quando è circondato da dubbi, esigendo comunque e sempre «la prova chiara e convincente» che così facendo si rispettano o si avrebbe il rispetto dei desideri di un paziente attualmente incosciente[4].

La sentenza può essere letta come un tentativo di ‘correggere il tiro’ preso dalla precedente giurisprudenza e di arginare i rischi di questo scivolamento del giudizio sostitutivo lungo la china del c.d. slippery slope il quale, partendo dalla decisione del paziente, giunge a una decisione del sostituto.

La clear evidence della volontà del paziente

Il percorso argomentativo compiuto dalla Corte, che fa leva sulla necessità del raggiungimento della prova della volontà del paziente, è il seguente: dopo avere riconosciuto il diritto di rifiuto delle cure (anche salva-vita) in capo ai soggetti capaci sulla base non della privacy (come nel caso Quinlan), ma del 14mo emendamento della costituzione americana (che protegge il liberty interest dell’individuo escludendo che una persona possa essere privata della vita e della libertà senza un due process of law), definisce la decisione di interruzione del sostegno artificiale come deeply personal e ritiene legittimo che ogni Stato, di fronte all’eventuale intervento di surrogate decision makers e per prevenire potenziali abusi, salvaguardi la personalità della scelta imponendo elevati standars di prova della volontà del paziente.

La Corte si preoccupa, dunque, di riportare il diritto al rifiuto delle cure nel solco della effettiva volontà del paziente e, nel rigettare la richiesta dei genitori di Nancy Cruzan di essere considerati, in quanto familiari stretti, portatori di un substituted judgement in mancanza di una prova della rispondenza alla volontà effettiva della figlia incapace, afferma che il potere di disposizione in materia di scelte terapeutiche non può che spettare al paziente stesso: nell’assenza di direttive anticipate di trattamento sanitario, si può sì far ricorso a procedure di esercizio del potere sostitutivo, ma a patto che garantiscano il rispetto della effettiva volontà del paziente[5] .

Tale rispetto può essere assicurato solo da un quadro probatorio che sia quanto più possibile chiaro e completo. Nel legittimare le leggi statali che richiedano una prova rigorosa dei desideri dell’incapace, la Corte riprende quanto elaborato dalla Corte suprema del New Jersey nel caso Conroy (1985), in cui, relativamente ai pazienti in stato vegetativo completo che non avessero espresso in precedenza la loro volontà sulle cure, si vincola il rifiuto dei trattamenti salva-vita a un test soggettivo, fondato sull’applicazione del generale principio di self-determination, dal quale risulti rigorosamente provato che il paziente avrebbe rifiutato il sostegno artificiale se avesse potuto prevedere lo SVP .

In Conroy si esplicita che le prove sono chiare e convincenti quando producono nell’animo del giudicante una ferma determinazione e convinzione, senza esitazioni, quanto alla verità delle allegazioni. Il valore delle precedenti dichiarazioni del paziente, addotte per dimostrare la sua propensione o la contrarietà verso determinati trattamenti, dipende dalla loro specificità, dalla loro lontananza nel tempo, dalla loro frequenza, dalla circostanza di essere più o meno frutto di una autentica riflessione e dalla maturità della persona al tempo in cui le ha esternate .

In Cruzan, dunque, la volontà del paziente cessa di essere un espediente nelle mani del sostituto e viene necessariamente ricollegata ad una “manifestazione effettiva, e quindi provata o documentabile, delle opzioni del paziente sulle cure”.

Nel caso Schiavo (2005) la Corte d’appello federale per l’undicesimo distretto conferma la decisione resa dal giudice della Florida che aveva ritenuta raggiunta una clear clear and convincing evidence che la paziente in SVP Terri Schiavo avrebbe desiderato l’interruzione del sostegno artificiale, e perciò aveva consentito al marito e tutore della stessa, nonostante la ferma opposizione dei genitori, di ottenere la sospensione di alimentazione e idratazione artificiali.


Caso Bland (1993) – UK

Breve Storia del caso

Nel caso Bland (tifoso del Livepool, schiacciato dalla massa e ridotto in SVP) la Camera dei Lord ha deciso che l’interruzione del trattamento medico (idratazione e alimentazione artificiale) in un paziente in stato di incoscienza, certamente senza speranze di recupero, e che inoltre non avesse espresso in precedenza un proprio punto di vista impegnativo, sia da ritenersi del tutto legittimo.

Va dato osservare le condizioni particolarmente gravi in cui versava Bland: alimentato con cibi liquidi mediante una pompa che, attraverso la gola e il torace giungeva fino allo stomaco; allo svuotamento della vescica si provvedeva mediante catetere, con relativo trattamento di antibiotici; movimenti riflessi della gola gli provocavano vomito e bava; le braccia erano saldamente strette sul petto e le gambe apparivano contorte in modo innaturale.

Best interest

Si riporta una dichiarazione di Lord Keith of Kinkel: “dal momento che vivere in uno stato vegetativo persistente non è di nessun beneficio per il paziente, occorre chiedere se il principio della sacralità della vita, il cui mantenimento è nell’interesse dello Stato e della magistratura in quanto espressione dello Stato, imponga a questa camera di dichiarare scorretto il giudizio della Corte d’appello. Secondo me le cose non stanno così. Quello della sacralità della vita non è un principio assoluto.”

La Corte ha cioè basato la sua argomentazione sul best interest, o migliore interesse del paziente, da individuare secondo la più accreditata valutazione medica.

Come afferma Santosuosso, “la decisione del caso Bland è perfettamente in linea con quella Cruzan nel riconoscere esplicitamente il diritto di ogni individuo di rifiutare trattamenti sulla propria persona, anche quando siano life-saving, e nel considerare l’alimentazione e l’idratazione di un paziente in stato vegetativo permanente come trattamenti medici che possono essere valutati come tali”, nondimeno essa “diverge invece radicalmente nel criterio cardine che adotta: i giudici americani centrando la decisione sulla volontà del diretto interessato (…); quelli inglesi (…) attribuiscono grande importanza alla valutazione dei medici” [6]. Come riconosciuto dagli stessi Lords inglesi, il criterio del best interest costituisce una deroga al diritto all’autodeterminazione del paziente, ma ha il pregio di non avvalersi della finzione giuridica in cui si sostanzia il substituted judgement americano.


Il Caso Englaro: substituted judgement o best interest?

La sentenza Englaro si pone, per molti versi, in una posizione di continuità con la linea adottata nel caso Cruzan. Il criterio soggettivo cui la Cassazione ancòra il principio di diritto formulato, risulta per molti versi corrispondente al test soggettivo elaborato nel caso Conroy (1985) e poi utilizzato nel caso Cruzan (1990).

Al punto 7.5 la sentenza afferma: “Per altro verso, la ricerca della presunta volontà della persona in stato di incoscienza – ricostruita, alla stregua di chiari, univoci e convincenti elementi di prova, non solo alla luce dei precedenti desideri e dichiarazioni dell’interessato, ma anche sulla base dello stile e del carattere della sua vita, del suo senso dell’integrità e dei suoi interessi critici e di esperienza – assicura che la scelta in questione non sia espressione del giudizio sulla qualità della vita proprio del rappresentante, ancorché appartenente alla stessa cerchia familiare del rappresentato, e che non sia in alcun modo condizionata dalla particolare gravosità della situazione, ma sia rivolta, esclusivamente, a dare sostanza e coerenza all’identità complessiva del paziente e al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l’idea stessa di dignità della persona. Il tutore ha quindi il compito di completare questa identità complessiva della vita del paziente, ricostruendo la decisione ipotetica che egli avrebbe assunto ove fosse stato capace; e, in questo compito, umano prima che giuridico, non deve ignorare il passato dello stesso malato, onde far emergere e rappresentare al giudice la sua autentica e più genuina voce”. Alla lettera (b) punto 8 del principio di diritto formulato la Corte ribadisce questo concetto, infatti si legge : “(b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, concordanti e convincenti, della voce del rappresentato, tratta dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l’idea stessa di dignità della persona.”

Si parla di “elementi di prova chiari, univoci e convincenti” della volontà del paziente, che come concetto si pone perfettamente in asse con la clear evidence della giurisprudenza americana. Si ricollega pertanto il giudizio sostitutivo alla necessità di un sufficiente quadro probatorio della volontà del paziente in SVP.

Inoltre, come nel caso Cruzan (ed in discontinuità con in re Quinlan) il padre di Eluana è considerato legittimato a decidere per la figlia non in quanto tale, ma in quanto rappresentante legale della stessa. Non viene cioè assegnata ai familiari una generale idoneità alla sostituzione del paziente, come se questi in quanto tali potessero assumere ex se il potere decisionale sul soggetto incapace.

La volontà che si cerca di ricostruire è del paziente, non del sostituto; egli si trasforma in portavoce di volontà chiare che siano state enunciate da parte dello stesso paziente quando era in grado di farlo che si pongano, fra l’altro, in una linea di continuità con lo stile di vita della persona. Sotto questo profilo si può quindi affermare che la sentenza Englaro accolga il substituted judgement.

Di avviso contrario Busnelli[7] che invece sostiene che la Cassazione abbia piuttosto adottato la tecnica del best interest di cui al caso Bland. Sottolinea che nella ricerca del best interest, il rappresentante legale deve decidere non al posto dell’incapace né per l’incapace ma con l’incapace, fermo restando che la scelta del tutore debba essere a garanzia del soggetto incapace, e quindi rivolta, oggettivamente, a preservare e tutelarne la vita.

Certo, la Cassazione ha enfatizzato molto il concetto in base al quale la decisione sia da attribuire all’incapace, senza ricorrere a quei rischiosi artifici che condussero la giurisprudenza americana a correggere la rotta dopo il caso Quinlan. Ma va anche ricordato che nel caso Bland, la ricerca del best interest sposta il raggio di attenzione più che sulla volontà del diretto interessato, sulla valutazione dei medici.

La Cassazione sembra invece non aver considerato questo fattore, se non al momento del giudizio medico circa l’irreversibilità dello stato di malattia. Tanto è vero che se i ricorsi delle parti sembrano seguire un approccio ‘alla Bland’, lamentando l’accanimento terapeutico, la Cassazione esclude che l’alimentazione e l’idratazione artificiali costituiscano oggettivamente una forma di accanimento terapeutico (vedi punto 8 della decisione).


[1] Questa sentenza si trova tradotta e commentata in Ponzanelli, Il diritto a morire: l’ultima giurisprudenza della Corte del New Jersey, nota alla sentenza 24 giugno 1987 in re N. Jobes, in Foro It., 1988, IV, col. 291-308.

[2] A. Santosuosso, Il paziente non cosciente e le decisioni sulle cure: il criterio della volontà dopo il caso Cruzan, ne Il foro italiano, 1991, parte IV, coll. 66-72:71.

[3] La sentenza è riportata da A. Santosuosso, Op. cit.

[4] L. Monticelli, Il problema dell’eutanasia in USA: il “caso Glucksberg”, in Dir. Pen. e Processo, 1998, 5, 644

[5] G. Smorto, Note comparatistiche sul’eutanasia, in Diritto e questioni pubbliche, n. 7/2007, pp. 143-179:177

[6] A. Santosuosso, Aperture importanti e remore inspiegabili della Corte d’appello di Milano sul caso E.E., in Bioetica, n. 1/2000, pp. 66-80:69.

[7] Busnelli, Il caso Englaro in Cassazione, in Fam. Pers. E Succ, 2008, 12, 966

La legge tedesca sulle disposizioni di fine vita

1° settembre del 2009: data di indubbio valore per l’ordinamento giuridico tedesco e non solo; entra infatti in vigore la Patientenverfügugungsgesetz, la legge sulle “disposizioni del paziente”.

La nuova normativa conferma scelte che erano state già assunte dal c.d.“diritto vivente” tedesco. Infatti,  in sede giurisprudenziale si era affermato il carattere vincolante per il medico delle disposizioni di fine vita. Si menzionano al riguardo due pronunce per certi versi miliari:

  • 1994: l’Alta Corte di Giustizia autorizza l’interruzione del trattamento medico di sostegno vitale ad un soggetto incapace in seguito a richiesta dei familiari e grazie alla ricostruzione della volontà presunta del paziente;
  • 2003: la Corte Suprema Federale dichiara la legittimità e il carattere vincolante delle “disposizioni del paziente”

Dal punto di vista tecnico, la legge è intervenuta sull’impianto del codice civile tedesco (BGB – Bürgerliches Gesetzbuch), nella parte dedicata all’amministrazione di sostegno (Betreuung).

Il ruolo dell’amministratore di sostegno:

L’amministratore di sostegno viene equiparato al procuratore, ossia colui che ha ricevuto una procura contenente le indicazioni circa i trattamenti che il rappresentato desidera ricevere o non in determinate situazioni.

La ratio della legge è chiara: evitare che un soggetto nel momento in cui non sia più in grado di esprimere le proprie volontà, possa trovarsi a subire, suo malgrado, scelte che assolutamente non condivide.

Si stabilisce che non può essere definito alcun limite alla libera decisione della persona, la cui volontà è da considerare vincolante con riferimento ad ogni momento della vita e a qualsiasi stadio della malattia (§ 1901a 3 c.).

L’amministratore di sostegno deve fare in modo che le disposizioni del paziente vengano rispettate, tenendo conto della loro corrispondenza alle effettive condizioni di vita e possibilità di trattamento.

Le dichiarazioni del paziente assumono valore vincolante per il medico, al quale viene pertanto preclusa la possibilità di decidere autonomamente se fare ricorso o meno al trattamento.

Forma della dichiarazione:

E’ stata preferita la forma scritta, rispetto all’atto pubblico, evidentemente perché il legislatore ha inteso rendere agevole e fruibile ad una ampia platea il nuovo istituto.

La revoca può avvenire in ogni momento ed in qualsiasi forma (1901°, 1 c.).

Volontà presunta:

La legge su questo tema si colloca nell’alveo dell’orientamento della Corte suprema federale tedesca la quale, in una sentenza del 1995, aveva posto il principio secondo cui i trattamenti medici diretti unicamente a mantenere in vita il paziente non sono legittimi se il paziente, la cui guarigione è esclusa, sia ormai incapace di esprimere la propria volontà, ma è possibile presumere che l’interruzione del trattamento corrisponde ai suoi desideri.

Al §1901a c. 2 si stabilisce infatti: “Se non esiste alcuna disposizione del paziente o le decisioni della disposizione del paziente non sono adeguate rispetto alla attuale situazione di vita e di trattamento, l’amministratore di sostegno deve decidere tenendo conto della presunta volontà del beneficiario se autorizzare o vietare un provvedimento medico secondo il comma 1. La volontà presunta deve essere ricostruita sulla base di indirizzi concreti. In particolare deve tenersi conto di precedenti esternazioni orali o scritte, convincimenti etici o religiosi, altre personali rappresentazioni di valori del beneficiario”.

Un’importante ipotesi di necessaria autorizzazione del giudice è prevista nel caso in cui l’amministratore di sostegno neghi il consenso ad un trattamento medico che appare invece opportuno e sussiste il pericolo che in conseguenza di tale diniego il beneficiario muoia o subisca un grave danno alla salute (§ 1904, 2 c.). Tuttavia, come precisato al comma successivo, l’autorizzazione deve essere concessa se il consenso, il diniego del consenso o la revoca del consenso corrisponde alla volontà del beneficiario.

Il ruolo del beneficiario e della sua volontà rimangono pertanto “l’autorità”  principe a cui dover far riferimento e a cui è soggetto, oltre che il medico, l’amministratore di sostegno ed anche il giudice.

§ 1901a Bürgerliches Gesetzbuch – Disposizioni per il paziente

  1. Se un maggiorenne capace di volere ha stabilito in forma scritta per il caso della sua incapacità di volere che autorizza o vieta determinati esami del suo stato di salute, trattamenti o interventi medici, non ancora immediatamente da eseguire al momento della decisione (Disposizione del paziente), l’amministratore di sostegno verifica se tali decisioni sono adeguate rispetto alla attuale situazione di vita e di trattamento. In questo caso l’amministratore di sostegno deve fare in modo che la volontà del beneficiario trovi espressione e venga realizzata. Una disposizione del paziente può essere revocata in qualsiasi momento in forma libera.
  2. Se non esiste alcuna disposizione del paziente o le decisioni della disposizione del paziente non sono adeguate rispetto alla attuale situazione di vita e di trattamento, l’amministratore di sostegno deve decidere tenendo conto della presunta volontà del beneficiario se autorizzare o vietare un provvedimento medico secondo il comma 1. La volontà presunta deve essere ricostruita sulla base   di   indizi   concreti.   In   particolare   deve   tenersi   conto   di   precedenti esternazioni   orali   o   scritte,   convincimenti   etici   o   religiosi,   altre   personali rappresentazioni di valori del beneficiario.
  3. I commi 1 e 2 si applicano indipendentemente dal tipo e dallo stadio della malattia del beneficiario.
  4. Nessuno può essere obbligato a redigere una disposizione del paziente. La redazione o la produzione di una disposizione del paziente non può essere posta come condizione per la conclusione di un contratto.
  5. I commi da 1 a 3 si applicano corrispondentemente per i procuratori.

§ 1901b Bürgerliches Gesetzbuch – Colloquio per l’accertamento della volontà del paziente

  1. II medico curante verifica quale trattamento medico è indicato avuto riguardo alla situazione generale e alla prognosi del paziente. Egli e l’amministratore di sostegno esaminano tale trattamento tenendo conto della volontà del paziente come base per la decisione da prendere secondo il § 1901a.
  2. Nell’accertamento della volontà del paziente secondo il § 1901a comma 1 o dei desideri di trattamento oppure della volontà presunta secondo il § 1901a comma 2 ai parenti stretti e alle altre  persone di fiducia del beneficiario deve essere data possibilità di esprimersi, nella misura in cui ciò sia possibile senza rilevante ritardo.
  3. I commi 1 e 2 si applicano corrispondentemente per i procuratori.

§ 1904 Bürgerliches Gesetzbuch – Autorizzazione del tribunale dell’amministrazione di sostegno in caso di provvedimenti medici

  1. II consenso dell’amministratore di sostegno per un esame dello stato di salute, un trattamento di cura o un intervento medico necessita dell’autorizzazione del tribunale dell’amministrazione di sostegno, se sussiste il fondato pericolo che il beneficiario a causa del provvedimento muoia o subisca un grave danno alla salute di lunga durata. Senza l’autorizzazione il provvedimento può essere eseguito soltanto se il rinvio risulti pericoloso.
  2. II diniego del consenso o la revoca del consenso da parte dell’amministratore di sostegno relativo ad un esame dello stato di salute, un trattamento di cura o un      intervento      medico      necessita      dell’autorizzazione      del      tribunale dell’amministrazione di sostegno se il provvedimento è opportuno dal punto di vista  medico  e  sussiste  il  fondato  pericolo  che  il  beneficiario  a causa  del provvedimento muoia o subisca un grave danno alla salute di lunga durata.
  3. L’autorizzazione secondo i commi 1 e 2 deve essere concessa se il consenso, il diniego del consenso o la revoca del consenso corrisponde alla volontà del beneficiario.
  4. Un’autorizzazione   secondo   i   commi   1   e   2   non   è   necessaria   se   tra l’amministratore di sostegno e il medico curante sussiste accordo sul fatto che la prestazione, il diniego o la revoca del consenso corrisponde alla volontà del beneficiario accertata secondo il § 1901a.
  5. I commi da 1 a 4 si applicano anche per un procuratore. Egli può prestare, negare o revocare il consenso per i provvedimenti di cui al comma 1 frase 1 o comma 2 soltanto se la procura si estende espressamente a tali provvedimenti ed è stata conferita in forma scritta.

Libertà di scegliere?

La sentenza si riferisce ad un episodio agghiacciante di malasanità che vede come protagonista un testimone di Geova che rifiuta recisamente di sottoporsi ad emotrasfusione.  Quel che ha di particolare questa vicenda è che per poter effettuare quello che si ritiene essere un trattamento indispensabile per salvare il paziente, si procede verso di esso con la forza facendo intervenire addirittura la Polizia che blocca i familiari e amici. Il paziente viene legato al letto e contro la sua volontà sottoposto a trasfusione. Ne scaturisce una colluttazione, le urla del paziente e poche ore dopo questo trattamento sanitario davvero “indispensabile”, il decesso. Purtroppo la sentenza non rende merito alla sofferenza di questa persona e di fronte a tale violenza riconosce alla moglie una cifra risarcitoria irrisoria: appena 20.000 euro.

Per gli approfondimenti giuridici e per un esame più ampio del caso si legga il commento di seguito riportato:

Commento alla sentenza 14883 del 2008 tribunale di Milano versione di dicembre 2009 di Federico Papini

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Questo sito ha lo scopo di proporsi come portale di informazione e comunicazione in un settore che negli ultimi anni ha assunto sempre più importanza e valore nel nostro Paese, anche a seguito di alcune note vicende giudiziarie su cui si sono accessi i riflettori dei media.

Ad avviso dello scrivente sono state dette molte cose, ma è stata fatta poca vera comunicazione al riguardo. Molto spesso vedendo l’uso che si è fatto di certe parole ed espressioni, è chiaro che non se ne conosce effettivamente il significato effettivo. Basti pensare all’uso “smodato” della parola eutanasia, in riferimento al caso Englaro e al caso Welby.

Perchè il titolo “Bios e Bios”? In breve, perchè letteralmente c’è vita e vita. Quando si parla di vita di un individuo, essa non deve intendersi solo in senso meramente biologico, ma deve includere al suo interno anche i valori (morali, etici, religiosi…) che sono portanti di quell’individuo e che quindi lo identificano. Come affermato nel caso Englaro (Cassazione 21748/07) la salute non è più da intendersi come “come semplice assenza di malattie, ma come stato di completo benessere psichico, e quindi coinvolgente, in relazione alla percezione che ciascuno ha di sé, anche gli aspetti interiori della vita come avvertiti e vissuti dal soggetto nella sua esperienza”.

Questo sito intende offrire un punto di vista sull’argomento, cercando di informare e comunicare. Non si chiede, infatti, tanto di essere concordi con i commenti proposti, ma semplicemente di conoscere e di essere informati su ciò che si sta muovendo in questo settore di importanza centrale. Ogni individuo è portatore di interessi, di esperienze, di valori che non devono essere criticati a prescindere, soprattutto quando investono la salute e quindi la possibilità di essere mantenuti in vita. Il rispetto è norma fondamentale in materia. Conoscere certi valori può portare non necessariamente a condividere le scelte che vengono compiute, ma perlomeno a capirne le motivazioni che ne stanno alla base.

Il sito vuole mettere a disposizione di tutti i cittadini interessati, dai giuristi ai meno esperti, informazioni e materiale utile per avere un quadro della materia. Soprattutto a studenti, laureandi, dottorandi, ricercatori e docenti, il sito mette a disposizione una vasta messe di riferimenti dottrinali e giurisprudenziali che possono essere utili al momento della scrittura di articoli e documenti. Tali riferimenti sono in continuo aggiornamento e sono gradite segnalazioni al fine di integrare e rendere più aggiornati i materiali messi a disposizione.

Grazie da adesso per la collaborazione che mostrerete per far crescere la comunità di persone interessate ed informate.